記者黃俊育 / 新北報導
曾是時尚雜誌媒體人的李瑞娟，14年前因先生「土豆仁」罹患巴金森氏症，讓她的家庭一度從雲端跌落谷底。因當時不知此一症狀造成的原因，一度尋求中醫自費看診，後來經友人介紹前往台大巴金森中心檢查，確認是罹患巴金森氏症，並經深腦刺激術（DBS）手術，費用高達120萬元，所幸健保有給付8成。
▲李瑞娟因先生14年罹患巴金森氏症，讓她決定成立社團法人新北市巴金森社會服務協會，透過據點宣導和講座為巴友家庭服務。(圖/新北市社會局 提供)
手術後先生恢復6成功能，目前還在一家公司擔任倉管。李瑞娟後來在台大醫師的鼓勵下，成立了社團法人新北市巴金森社會服務協會，她立志要深入社區據點，持續宣導巴金森氏症的照顧，並創辦巴金生活報和巴金生活網，利用實際案例分享，讓巴金森家庭可以勇敢走出來。
李瑞娟日前連續在三重區民俗文化協會龍濱社區照顧關懷據點和蘆洲得仁社區舉辦宣導講座，她說依據醫學和健保統計，臺灣地區巴金森氏症病友人數近8萬人，平均患者是58歲。世界衛生組織則指出，巴金森氏症的盛行率自過去25年來上升一倍，2019年全球資料，全世界有超過850萬人罹患巴金森氏症，並造成580萬人餘生失能。
▲小雷夫婦分享，小雷說載太太出門，催油門時右手不由自主地顫動，以致機車忽快忽慢。(圖/新北市社會局 提供)
巴金森三大特徵 平均發病58歲
李瑞娟說，典型巴金森氏症會有手部顫動、四肢僵直和行動緩慢等特徵；非典型巴金森氏症則是眼球運動異常，運動和非運動功能快速下降，導致約 50% 的患者在症狀出現後三年內需要助行器。其主要病理變化是因大腦內黑質部的多巴胺神經元退化所造成，當人體細胞分泌的多巴胺濃度低於正常值80％時，就會出現症狀。
▲參加講座的民眾手持「巴金勇敢卡」，以示支持巴友。(圖/新北市社會局 提供)
李瑞娟說，當她先生43歲罹患早發性時，一度意志消沉，覺得自己是個廢人。有天她下班回家，發現屋內黑漆漆，女兒在房內寫功課，先生卻躲在黑暗的客廳打電動，她一時崩潰了，心想「我的家怎變這樣？」她抱住先生說非常的愛他，會全力支持他，先生躲入浴室，扭開水龍頭，讓眼淚和水嘩啦啦的流。
因為有這段經歷，在先生治癒6成後，在台大醫師的鼓勵下，她成立協會，希望藉由自身經驗，鼓勵其他巴友，家庭的支持和陪伴非常的重要。同時呼籲社會，能對巴友多加的友善，例如看到上公車、捷運刷卡，如果對方有行動緩慢，希望能多點耐心，而不是嫌惡的眼神，這樣會讓巴友家庭更加退卻。
在宣講會場，有對小雷夫婦分享，太太說說一開始是先生載她外出時，她發現先生在催油門時斷斷續續，以致機車忽快忽慢，後來經檢查才發現罹患典型巴金森症，在治療後改善許多，她陪伴到據點參加運動課程、認知課程，甚至擔任志工服務其他的巴友，她在現場接受「巴金勇敢卡」的加油和眾人的鼓勵。
三重區民俗文化協會理事長陳月足和艾益生公司及杏一三和店長、一起夢想公益協會志工、三重南欣扶輪社理事、及三重紳士協會會長林志信等人亦參加講座，以行動支持巴友。
